21 de março, de 2023 | 07:20

Dia Mundial da Síndrome de Down: ''não imponham limites, porque elas podem fazer tudo'', diz mãe

A reportagem do jornal Diário do Aço conversou sobre o tema com a Kelly Cavaglieri, mãe da Luiza, de 5 anos, que nasceu com síndrome de Down

(Stéphanie Lisboa - Repórter do Diário do Aço)
Nesta terça-feira (21/3) é celebrado o Dia Mundial da Síndrome de Down, também chamada de trissomia do cromossomo 21, ou simplesmente T21, que é uma alteração genética em que a pessoa tem três cromossomos no par 21, e não dois, como o usual. A data, reconhecida pela Organização das Nações Unidas (ONU), é um importante marco de conscientização e de quebra do estigma social a respeito de pessoas com a síndrome, além de propiciar o debate sobre políticas que sejam inclusivas.

A reportagem do Diário do Aço conversou sobre o tema com a Kelly Cavaglieri, mãe da Luiza, de 5 anos, que nasceu com síndrome de Down. Além da alegria contagiante da filha, a empreendedora tratou dos desafios com a descoberta da síndrome e relatou sua avaliação materna daquilo que ainda precisa ser melhorado pela sociedade para que, realmente, seja inclusiva.

Diagnóstico
De acordo com Kelly, o diagnóstico da síndrome veio após o nascimento da filha. “No segundo dia de vida dela. Assim que nasceu a gente não soube”. Os primeiros dias foram para entender e buscar informações sobre T21. “Desde o momento em que eu fiquei sabendo eu quis fazer tudo por ela. Mas eu vivi sim um momento de entender”.

Dificuldades e vitórias
A mamãe da Luiza conta que as pequenas conquistas são motivo de vibração e muita alegria em casa. “Lógico que tem as dificuldades, as limitações, preocupações, mas toda criança tem. Só que a gente vibra muito mais, são muito mais conquistas, pequenas conquistas, do que uma criança típica. Levantou a cabecinha, nossa, todo mundo fica feliz e vibra com aquilo ali. O cotidiano vira sempre uma vitória”, definiu.

Compartilhando pelas mídias sociais
Com três meses de vida da Luiza, a Kelly decidiu criar uma conta no Instagram com o nome da filha. “Porque eu queria já mostrar para todo mundo que a Luiza é a ‘Lulu’, alegria, que ela é só alegria, por onde ela vai ela contagia”, explicou animada.

A página acabou se tornando um local de troca, em que outras mães que também tinham crianças com a trissomia do cromossomo 21, começaram a interagir. “Muitas mães começaram a me procurar. Pelo direct, quando nascia um bebê com Síndrome de Down, para conversar, para trocar ideais mesmo, acaba sendo assim uma orientação da nossa experiência com a Lulu”, relatou Kelly.

Ter esse contato tem feito muito bem a Kelly, que sentiu falta desse relacionamento com outras mães quando a filha nasceu. “Eu não tive muito esse apoio de uma pessoa que tinha um bebê, uma criança com Síndrome de Down, não conhecia ninguém que tinha, não tinha um amigo, um parente. Você quer uma pessoa para dividir, e eu senti muita falta desse acolhimento, lógico que minha família foi maravilhosa, mas eu queria compartilhar com uma pessoa que estava vivendo a mesma situação”.

A partir da mídia social, a Kelly também criou uma marca de camisetas para filha, que carrega o slogan “Lulu alegria, diferença contagia”. Uma porcentagem das vendas é revertida em doação para a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) de Ipatinga.

Sociedade inclusiva
Na visão de Kelly a sociedade já está mais inclusiva, mas ainda é preciso avançar. “As escolas estão mais preparadas, a sociedade, mas precisa ainda evoluir. Inclusive o tema desse ano da ONU, para o Dia Mundial da Síndrome de Down, é: ‘Conosco, não por nós’. Na verdade, é fazer junto, dar a oportunidade para pessoa com Síndrome de Down e não fazer por ela, dar a oportunidade para ela fazer”.

Rede de Amigos T21 Vale do Aço
A Kelly faz parte da “Rede de Amigos T21 Vale do Aço”, e contou um pouco da importância do grupo. “Lá a gente troca muitas ideias, orientações, uma mãe ajuda a outra, até para conversar mesmo, é muito bacana. Ajuda muito as famílias, tanto no sentido de orientar, como no sentido social”.

Mais oportunidades
A mãe da Lulu pede que a sociedade dê mais oportunidades e acredite nas pessoas com Síndrome de Down. “Não imponham limites, porque elas podem fazer tudo. Eu falo que a Luiza é a borboletinha, que ela pode voar para onde ela quiser. E é isso, graças a Deus ela está, a cada dia, voando mais alto”, concluiu.