30 de janeiro, de 2022 | 08:00

Mãe do pequeno Rafa relata evolução do filho, que tomou medicamento de R$ 12 milhões

Seis meses depois de ter tomado o medicamento mais caro do mundo, Rafael Gonçalves Pelincari, o pequeno Rafa, de dois anos, continua tendo uma melhora no desenvolvimento do seu corpo. A informação é da mãe da criança, Elaine Pelincari, em entrevista ao Diário do Aço. Como Rafa nasceu com Atrofia Muscular Espinhal (AME), que é uma doença rara e degenerativa, ele precisou tomar o remédio Zolgensma, que custou cerca de R$ 12 milhões, e agora faz uma série de tratamentos para desenvolver movimentos musculares e a fala. A criança e sua família são do distrito Revés do Belém, em Bom Jesus do Galho, e atualmente moram em Contagem.

Depois de meses de batalha e de campanha, em julho do ano passado, Rafa conseguiu receber o medicamento mais caro do mundo, o Zolgensma, necessário no tratamento mais eficaz contra a AME, doença que acometia a criança. A infusão do remédio foi feita no dia 21 de julho de 2021, no Hospital Infantil Sabará, na cidade de São Paulo.

Movimento nas pernas
Após a aplicação do Zolgensma, Rafa deu início a uma série de tratamentos para reverter os danos causados pela doença que atrapalharam o desenvolvimento do seu corpo. Conforme a mãe do menino, Elaine Pelincari, desde que seu filho tomou o medicamento, ele ganhou movimentos em certas partes do seu corpo que não tinha antes, como nas pernas. “A AME acomete o corpo de uma forma geral, mas geralmente os membros inferiores são afetados com mais rapidez, e após a medicação, o Rafael passou a mexer mais as pernas e os pés”, afirmou.

“Só ganhos”
Elaine Pelincari também relatou que o Rafa não chegou a perder os movimentos do corpo, como costuma ocorrer em alguns casos de crianças com AME, e que depois da medicação, seu filho teve bons resultados. “Hoje ele controla melhor o tronco do seu corpo e fica com a cabeça erguida até meia hora sem apoio, ou seja, o pescoço dele consegue se manter firme. Posso afirmar que desde a medicação o Rafa só teve ganhos”, destacou.

Terapias
Segundo Elaine Pelincari, atualmente o menino faz fisioterapia motora, terapia ocupacional, atendimento com fonoaudiólogo e hidroterapias. “É tudo particular. Nós não temos plano de saúde, e mesmo se tivesse, o plano não cobriria. Nós temos uma despesa mensal de R$ 5 mil com o Rafael, pagando todas essas terapias. Temos conseguido arcar e vamos continuar conseguindo. Para comprar o Zolgensma, muitas pessoas duvidaram que iríamos conseguir, porque o prazo era muito curto, mas conseguimos graças a Deus. Foi um milagre”, disse.

Processo lento
Em relação ao processo de tratamento do Rafa, Elaine Pelincari ressaltou que é lento, mas que mesmo assim acredita que seu filho terá êxito. “Às vezes ficamos com ansiedade e o Rafa até sente isso, mas sei que tudo é no tempo de Deus e no tempo do próprio Rafael. Eu tenho muita fé que daqui para frente é só vitória”, pontuou.

Batalha
A família do Rafa só conseguiu comprar o Zolgensma, necessário no tratamento mais eficaz contra a AME, após o Ministério da Saúde cumprir com uma decisão judicial e depositar, em 1º de julho de 2021, o valor restante para a compra do medicamento, que custa cerca de R$ 12 milhões. O montante complementou os 4,3 milhões adquiridos pela família, por meio de campanhas desenvolvidas com a ajuda da imprensa e pela internet.

AME
A AME, que é uma doença genética rara, é progressiva, degenerativa e muitas vezes letal, podendo prejudicar a capacidade do indivíduo de caminhar, comer e até mesmo de respirar. Há uma alternativa de tratamento para essa doença, que é por meio de um medicamento lançado na Inglaterra e já aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), mas que ainda não está disponível no SUS: o Zolgensma, mais eficaz, necessita de apenas uma dose para o tratamento, porém, custa R$ 12 milhões. A orientação é que o remédio seja tomado pela criança antes de completar dois anos de idade ou que ela tenha menos de 13,5 quilos.