10 de maio, de 2013 | 00:00
Jovem com doença rara aguarda ajuda pública para sobreviver
Aos 22 anos, portadora da Doença de Crohn não pode pagar por medicamentos e suplemento
IPATINGA Moradora de uma casa simples do bairro Vila da Paz, a jovem Erica Kiarles Moraes, de 22 anos, vive um drama para ter uma vida normal. Trabalhar e estudar, coisas simples para qualquer jovem dessa faixa etária, são os maiores sonhos de Erica e, no momento, inatingíveis. Ela sofre da doença de Crohn, uma enfermidade inflamatória - cuja origem ainda é desconhecida e não há cura -, que atinge o intestino, impedindo que o organismo da jovem absorva os nutrientes necessários para sua sobrevivência com uma alimentação normal. O resultado dessa limitação é uma desnutrição aguda e outras complicações que a impedem de estudar e trabalhar.
Em entrevista ao DIÁRIO DO AÇO, Erica Kiarles Moraes contou que tem a doença desde os onze anos de idade, mas ela só foi diagnosticada no fim do ano passado. Após o diagnóstico correto, verificou-se a necessidade de um tratamento que envolve a aplicação de duas doses de um medicamento que custa R$ 6 mil cada, outros medicamentos de uso oral e ainda o uso diário do suplemento Modulen, para manter a jovem nutrida.
Cada lata do suplemento nutricional custa de R$ 200 a R$ 300. Preciso consumir oito latas por mês. Minha família não tem condições de custear isso. E ainda não posso nem trabalhar. Os medicamentos mais simples meu pai está pagando pra mim, mas junto eles somam R$ 500. Ele não tem condições de manter isso. Sem falar que esses remédios ajudam muito pouco. Preciso do tratamento integral para ficar bem”, comentou Erica Moraes.
Espera
Sem condições financeiras para arcar com os custos, Erica Moraes recorreu ao Estado e Município para buscar ajuda. Os medicamentos eu solicitei junto à Superintendência Regional de Saúde (SRS), e o suplemento foi solicitado no posto de saúde. Mas ainda não obtive retorno”, declarou. A moradora do Vila da Paz alega que o suplemento foi negado pela rede municipal de saúde.
Há cerca de dois meses fiz o pedido do suplemento no posto. Na semana passada, me disseram que não seria possível fornecer. Na terça-feira (7) fiz o pedido do documento oficial de negativa do suplemento. Estou aguardando essa declaração para acionar a Justiça, caso eu não consiga mesmo o tratamento”, alegou Erica. O pedido da injeção e demais medicamentos na SRS foi feito há mais de um mês. Me prometeram uma resposta no próximo dia 13. Estou no aguardo”, completou Erica Moraes.
Pressa
Erica Moraes afirma que seu maior problema é o agravamento do quadro. Ela tem 1,65m de altura e pesa apenas 40 quilos. Não posso esperar, estou perdendo peso muito rápido. Há poucos meses, eu pesava 54 quilos. Quanto mais o tempo passa, mais eu emagreço. Eu preciso dessa dieta, porque a minha alimentação normal não me nutre”, lamentou Erica Moraes.
A família não tem condições de pagar um advogado e pretende buscar, se necessário, o Ministério Público para reivindicar o suplemento na Justiça. Nos relatórios, os médicos fizeram questão de ressaltar que é questão de vida ou morte, urgentíssima. Pretendo acionar a Justiça se não conseguir. É o único jeito, senão vou morrer”, disse.
Crises
A garota conta que passa por momentos de graves crises em função da doença. Em janeiro deste ano, ela chegou a precisar de UTI (Unidade de Tratamento Intensivo). Eu fico anêmica, desnutrida, fraca, não posso trabalhar, não consigo estudar. As crises da doença me deixam de cama. A imunidade abaixa, eu desmaio. Já sou conhecida no Hospital Municipal. Todo mês eu fico internada lá. Não tenho uma vida normal”, pontuou Erica Moraes.
Desde criança, Erica enfrentava problemas na sua rotina, antes de obter o correto diagnóstico. Por isso, concluiu os estudos com dificuldade. Terminei o ensino médio com muita dificuldade. Ia pra escola passando mal, com a barriga inchada. Até aí eu consegui. A partir do momento em que meu intestino passou a ter ínguas e ficar fibroso não consegui mais”, relata a jovem.
Sonhos
Perguntada sobre seus planos, Erica Moraes se emocionou ao dizer que quer apenas uma vida normal. Em meio a lágrimas, ela revela que chegou a ser aprovada no PEP (Programa de Educação Profissional) e no Senai para fazer cursos técnicos, mas não pode frequentar as aulas. Meu sonho é fazer faculdade, é tudo que eu queria. Porque sou muito jovem e não tenho vida. Não consigo viver normalmente. Sair e saber que vou lanchar e não vou passar mal. Sonho que no próximo ano isso termine e eu possa estudar. Sempre gostei de estudar. Tentei fazer os cursos. Comecei, mas não consegui terminar, não tinha força para ir”, emocionou-se Erica Moraes. A jovem reside na rua Abelardo Barbosa, nº 170, no bairro Vila da Paz.
PMI diz que pedido está sob análise
Por meio de nota, a Secretaria Municipal de Saúde informou que a paciente fez a requisição do suplemento no último dia 3 de maio. O pedido está em análise pela Seção de Apoio e Diagnóstico, uma vez que a suplementação alimentar não é padronizada na rede municipal de saúde”. De acordo com a nota, na próxima segunda-feira (13), está prevista uma visita da equipe do Núcleo Apoio Nutricional de Ipatinga para avaliação, orientação e acompanhamento da paciente.
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