31 de outubro, de 2014 | 00:00

Drama na busca por medicamento

Pais pleiteiam na justiça a importação de um derivado não psicoativo da maconha para reverter doença rara da filha

PARAÍSO – Uma família de Santana do Paraíso busca, na Justiça, uma decisão liminar que a permita importar um medicamento derivado da maconha contra a epilepsia. A pequena Maria Clara Viana Oliveira Silva, de sete anos, sofre da Síndrome de Lennox-Gastaut, um tipo raro de epilepsia na infância. A criança chega a ter 40 crises de quedas de cabeça por dia e a doença avança. A esperança de interromper as convulsões está no uso do Canabidiol, um dos componentes da cannabis sativa, e que tem se mostrado eficaz no tratamento da doença rara. O composto, porém, não tem comercialização autorizada no Brasil pela Anvisa. 

 

Mãe de Maria Clara, Tatiane Viana Oliveira relata que a filha começou a apresentar os sintomas da síndrome pouco depois de completar um ano de idade. De início, surgiram as convulsões, as chamadas crises de ausência atípica e, em seguida, as quedas de cabeça. O diagnóstico para a Síndrome de Lennox-Gastaut veio próximo de Maria Clara completar dois anos. Desde então, a família vive um drama na luta por reverter o avanço da doença na menina. 

 

Já foram utilizados mais de 30 medicamentos, inclusive, produtos importados, além do implante de um aparelho que envia sinais elétricos para o sistema nervoso central, conhecido como Terapia VNS. Mas, poucas melhoras ocorreram. As crises são repentinas e as mais comuns são as quedas súbitas de cabeça. Quando ocorrem, caso não esteja alguém por perto, a menina se machuca. Com isso, a família precisou adaptar toda a casa à realidade da criança: todo o piso foi revestido de tatame; as quinas de paredes foram protegidas, portas e janelas receberam grades e revestimentos almofadados; e separações de cômodos como a cozinha, foram feitos.

 

Sofrimento 

 

Os hematomas no rosto de Maria Clara denunciam as crises. Por mês, a família gasta em torno de R$ 1.800 com o tratamento. “Pelo SUS não é possível, tudo tem que ser feito por via particular”, conta a mãe, abatida. A gravidade da síndrome é acompanhada de disfunções cognitivas, atraso do desenvolvimento neurológico e psicomotor das crianças atingidas. Entre outras complicações, Maria Clara perdeu a fala aos 4 anos. 

 

Recentemente, uma reportagem veiculada em rede nacional de televisão tornou público o drama de muitas famílias que convivem com a doença. 

 

O uso do Canabidiol – uma das 400 substâncias encontradas na maconha - nos casos mostrados, acabou com as crises. “Vimos a reportagem e veio a esperança de que também dê certo com a Maria Clara”, lembra Tatiane. Agora a família corre contra o tempo na justiça para alcançar a medicação. 

 

A Defensoria Pública foi procurada, e agora é preciso um laudo médico de um profissional do SUS para prosseguir com a ação. Todavia, dois médicos já foram procurados e nenhum deles concordou em emitir a recomendação, afirma a família. O documento é necessário para que seja apresentado à Justiça na busca pela liminar que garantirá que a Anvisa libere a importação do CBD. “E nós iremos continuar procurando o profissional. Queremos acabar com as convulsões dela e reverter esses avanços”, diz a mãe, em apelo. 

 

Médico explica que doença é incurável

 

Médico particular que atende Maria Clara, o neurologista e psiquiatra Lucas Magalhaes explica que Síndrome de Lennox-Gastaut não tem cura, e reforça que o CBD tem apresentado bons resultados em todo o mundo. Mas as pesquisas com o derivado da maconha são escassas. A dificuldade de importar se deve ao fato de o composto ser vendido fora do país como suplemento alimentar, e não ter produção sistematizada com os níveis utilizados da substância, por exemplo. 

 

“A luta que fazemos para trazer o Canabidiol não é a luta pela legalização da maconha. Temos uma substância que não é psicoativa, distinta do THC”, justifica o médico, que também atende outra família em quadro semelhante no Vale do Aço. Nessa quarta-feira (29), a Comissão de Constituição e Justiça (CCJ) do Senado aprovou duas novidades na Lei de Drogas: a importação legal de produtos derivados de maconha para uso medicinal e a definição de uma quantidade mínima para diferenciar usuário e traficante. As mudanças foram apresentadas pelo senador Antônio Carlos Valadares (PSB-SE) e ainda dependem da aprovação de outras quatro comissões do Senado para ser colocada em votação no plenário da Casa para virar lei no território nacional. 
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