10 de dezembro, de 2022 | 06:30

Doações são mantidas para criança ipatinguense diagnosticada com AME

O ipatinguense Davi Souza Major, de seis meses, é uma das crianças que tem AME e precisa do Zolgensma, porém, ele não se enquadra nas exigências para ter direito ao medicamento pelo SUS

O Ministério da Saúde anunciou, nesta semana, a incorporação do remédio Zolgensma ao Sistema Único de Saúde (SUS). Esse medicamento, produzido pela farmacêutica suíça Novartis, que pode custar mais de R$ 7 milhões, é utilizado no tratamento de crianças acometidas pela Atrofia Muscular Espinhal (AME). O ipatinguense Davi Souza Major, de seis meses, é uma das crianças que tem AME e precisa do Zolgensma, porém, ele não se enquadra nas exigências para ter direito ao medicamento pelo SUS.

A mãe de Davi, Thaynara Oliveira de Souza, informou ao Diário do Aço que após o anúncio do governo federal sobre o Zolgensma, caíram bastante as doações para a campanha do Davi. “As pessoas estão pensando que o Davi vai ter direito ao medicamento pelo SUS, porém, ele não vai ter, porque vale para crianças com até seis meses de idade, e o Davi vai fazer sete no dia 21 deste mês”, afirmou.

Thaynara Oliveira também afirmou que faltam 180 dias para que essa decisão do Ministério da Saúde esteja em vigor na rede pública. “Dentro desse prazo, o Davi já vai ter mais de dez meses. Além disso, a criança não pode usar nenhum tipo de ventilador até 16 horas por dia, o Davi usa 18 horas por dia. Portanto, ele não conseguirá receber o Zolgensma pelo SUS”, pontuou.

Doações
Os interessados em fazer algum tipo de doação, em dinheiro, podem acessar o site www.vakinha.com.br/vaquinha/ameodavioficial. Já pelas transferências por meio do Pix, a chave para pagamento é: [email protected]. Para mais informações, os interessados podem ligar no número de telefone (31) 98552-8082 (Derleide, tia do Davi).

Já publicado:
-Ministro da Saúde afirma que SUS vai fornecer o remédio mais caro do mundo
-Criança ipatinguense é diagnosticada com AME e família faz campanha para comprar o medicamento mais caro do mundo

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No dia 5 deste mês, o Ministério da Saúde anunciou a incorporação do remédio Zolgensma ao SUS. Ele é usado por crianças com até seis meses de idade. O anúncio ocorreu cinco dias após a Comissão Nacional de Incorporação de Novas Tecnologias em Saúde (Conitec) se manifestar favoravelmente à distribuição, pela rede pública, do medicamento.

Prazo
Utilizado no tratamento de crianças acometidas pela AME do tipo 1, o remédio - também conhecido pelo nome científico onasemnogeno abeparvoveque - deverá estar disponível na rede pública em até 180 dias – prazo estipulado na portaria que o ministério publicou na quarta-feira (7), no Diário Oficial da União.

Protocolo
Segundo o Ministério da Saúde, o período de ajuste é necessário para que o governo possa elaborar um protocolo de orientação sobre o uso do produto, bem como negociar preço de aquisição e prazos de entrega com o laboratório fabricante, a Novartis. No Twitter, o ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, destacou que o medicamento deverá ser aplicado exclusivamente em crianças de até seis meses de idade que estejam tratando os efeitos da Atrofia Muscular Espinhal sem o emprego de ventilação invasiva por mais de 16 horas diárias. A prescrição segue o protocolo inicial estabelecido pelo ministério.

Plano de saúde
Queiroga também anunciou que, conforme estabelece a Lei 14.307, de março deste ano, o medicamento também deverá ser incluído no rol da Agência Nacional de Saúde Suplementar, obrigando os planos de saúde a também cobrirem o tratamento quando prescrito a seus clientes. “Os planos de saúde devem oferecer o tratamento aos seus beneficiários no prazo máximo de até 60 dias, como regulamenta a Lei nº 14.307, de março de 2022, fruto de uma medida provisória editada pelo governo federal e sancionada pelo presidente [da República] Jair Bolsonaro”, escreveu Queiroga.