30 de junho, de 2024 | 08:30

Mãe ipatinguense tenta conseguir remédio milionário para tratar doença rara do filho

Por Isabelly Quintão - Repórter Diário do Aço
Uma mãe, Luciana Costa, moradora do bairro Imbaúbas, em Ipatinga, busca conseguir um medicamento que custa R$ 17 milhões para tratar a doença rara de seu filho. O remédio para Davi Rodrigues, de apenas três anos, só pode ser adquirido por meio de processo judicial. Por causa disso, a família tenta sensibilizar a população do Vale do Aço e quem ela conseguir alcançar para que os responsáveis pelo fornecimento reconheçam a tamanha necessidade de famílias que passam por essas situações.

A medicação se chama Elevidys e é usada para tratar a distrofia muscular de Duchenne, uma condição hereditária que provoca perda progressiva muscular. As crianças diagnosticadas com o distúrbio vão perdendo a força dos músculos e param de andar e de se alimentarem sozinhas.

Em entrevista à reportagem do Diário do Aço, Luciana Costa relatou que, nesses casos, a expectativa de vida é entre 20 e 30 anos. E que, grande parte das vezes, os pacientes precisam de BipPAP, um aparelho que atua como um respirador mecânico, utilizado para tratar problemas pulmonares.

“Os meninos com distrofia muscular de Duchenne vão para cadeira de rodas entre oito e 12 anos. O Davi foi diagnosticado em dezembro de 2021 e tem uma rotina de muitos medicamentos, incluindo corticoide e de medicamento para o coração. Ele também faz terapias como fonoaudiologia, fisioterapia, hidroterapia e terapia ocupacional. É tratado por médicos de São Paulo e não pode praticar esportes visto que exige carga muscular e acelera a perda de força e músculos”, informou a mãe.

Tratamento

Somente uma criança no Brasil conseguiu o Elevidys até o momento. Luciana Costa ressaltou que só é possível adquirir o medicamento por meio de uma ação judicial e que judicializou seu caso há cerca de três semanas. “Estamos em um momento decisivo, uma vez que o laboratório Roche submeteu o medicamento na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e nós aguardamos esse registro para que nosso filho e outras crianças com DMD tenham acesso ao remédio”, explicou.

“Temos uma campanha em nosso perfil do Instagram (@cureodavi) com as hashtags #anvisaaprovaelevidys e #anvisaaproveoelevidys para que mais pessoas nos ajude a conseguir esse registro e a viabilizar a chegada da medicação até nosso filho. Assim, espero que quando o juiz julgar o caso dele, veja como afeta a nós e a comunidade.

É importante que os profissionais de saúde da região também entendam mais sobre a condição do meu filho”, acrescentou a mulher.

Ela ainda pontuou que antes do Elevidys não havia nenhum outro tratamento que pudesse mudar o curso da distrofia muscular de Duchenne. “Ele é o único remédio que pode mudar isso, dando ao Davi e aos outros meninos a oportunidade de crescer bem, saudável e se realizar na vida adulta”, finalizou.

Aquisição do Elevidys
A advogada Daniela Avila Forti, especialista em Direito Médico com escritório em Curitiba e São Paulo, foi quem conseguiu a medicação para a única criança do Brasil que recebeu o Elevidys.

Em entrevista concedida ao Diário do Aço, ela explicou que o processo de aquisição é burocrático porque o medicamento ainda não tem registro da Anvisa. “Portanto, ele ainda não passou pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) e não é fornecido pelo SUS”, alegou.

Daniela garantiu que para conseguir o medicamento é necessário entrar na Justiça com todos os subsídios necessários, além de solicitar a tutela antecipada.

“Quando consegui para a criança, ingressamos com o processo judicial, pedindo também a tutela antecipada do recebimento do medicamento. Em 1º grau o pedido foi negado. Revertemos em 2° grau e o Supremo Tribunal Federal (STF) manteve a determinação. Após fazemos todos os trâmites para trazer o medicamento para o Brasil, pegamos todas as autorizações e conseguimos a isenção do Imposto sobre Circulação de Mercadorias e Serviços (ICMS)”, concluiu.