25 de janeiro, de 2025 | 10:57

“Salve a Julinha”: família de São Domingos do Prata pede ajuda para tratamento da filha

Júlia Pontes Teixeira Domingues, ou Julinha, de quatro anos, luta contra uma doença rara chamada Lipofuscinose Ceróide Neuronal Tipo 7 (CLN7) e, para ajudar no tratamento, os pais, de São Domingos do Prata, abriram uma “vakinha” para arrecadar doações. Além da movimentação nas mídias sociais, alguns jogadores do Cruzeiro já se manifestaram em apoio à condição de Júlia.

Em contato com uma organização sem fins lucrativos chamada Elpida Therapeutics, nos Estados Unidos, os pais de Julinha precisam arrecadar o valor de três milhões de dólares, ou seja, cerca de R$ 18 milhões, para incluir a menina nos testes do medicamento que essa empresa está testando. As fases 1 e 2 ocorreram em 2021, com cerca de quatro crianças e, desde então, não deram continuidade nos testes por falta de financiamento. Além de Julinha, esse valor pode beneficiar outras seis ou oito crianças.

Os custos do medicamento são altos porque, como essas doenças são muito raras, afetam poucas pessoas ao redor do mundo, logo a oferta e a procura são relativamente mais baixas que outros tipos de medicamentos. A CLN7 não tem cura, por isso, o tratamento tem a capacidade apenas de retardar seu avanço e atrasar o alcance do estado vegetativo.

Nas mídias sociais, o pai de Julinha, Alan Domingues Santos, ressalta que a arrecadação é uma “corrida contra o tempo”, já que, para ser incluída nos testes, a menina não pode ter suas principais funções comprometidas, que são: fala, consciência, movimento e visão. Dessa forma, ele ressalta a urgência para a arrecadação, já que, concluída, terão que esperar mais seis meses para a produção do medicamento e, posteriormente, outros seis meses para que o organismo da menina reconheça a proteína.

As doações são feitas no site https://www.vakinha.com.br/5312210 ou pela chave Pix [email protected].

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