12 de março, de 2025 | 17:34

Evento pela campanha ''Salve a Julinha'' será promovido em Timóteo

Organizadores da campanha “Salve a Julinha” se reuniram no Green Valley Hotel, em Timóteo nesta quarta-feira (12), para anunciar um evento em prol de salvar a vida da criança, que luta contra uma doença rara. O festival solidário “Salve a Julinha” será realizado no dia 6 de abril, na praça do Coreto (Praça 1º de Maio). No evento, que contará com atração nacional, as pessoas poderão aproveitar comidas e bebidas. Toda a renda será destinada para a campanha.

Júlia Pontes Teixeira Domingues, ou Julinha, de quatro anos, luta contra a Lipofuscinose Ceróide Neuronal Tipo 7 (CLN7). Para ajudar no tratamento, os pais, de São Domingos do Prata, fazem uma campanha para arrecadar doações.

Além da movimentação nas mídias sociais, uma rifa online está em andamento, bem como há a possibilidade de fazer doações por meio do Pix [email protected], conta aberta em nome de Fernanda Pontes Teixeira Domingues, na cooperativa Sicoob Credimepi, e do site vaquinha/salve-a-julinha-cln7.

EUA
Em contato com uma organização sem fins lucrativos chamada Elpida Therapeutics, nos Estados Unidos, os pais de Julinha precisam arrecadar o valor de três milhões de dólares, ou seja, cerca de R$ 18 milhões, para incluir a menina nos testes do medicamento que essa empresa está testando. As fases 1 e 2 ocorreram em 2021, com cerca de quatro crianças e, desde então, não deram continuidade nos testes por falta de financiamento. Além de Julinha, esse valor pode beneficiar outras seis ou oito crianças.

Os custos do medicamento são altos porque, como essas doenças são muito raras, afetam poucas pessoas ao redor do mundo, logo a oferta e a procura são relativamente mais baixas que outros tipos de medicamentos. A CLN7 não tem cura, por isso, o tratamento tem a capacidade apenas de retardar seu avanço e atrasar o alcance do estado vegetativo.

Corrida
A arrecadação é uma “corrida contra o tempo”, visto que, para ser incluída nos testes, a menina não pode ter suas principais funções comprometidas, que são: fala, consciência, movimento e visão. Quando a arrecadação for concluída, será necessária a espera de mais seis meses para a produção do medicamento e, posteriormente, outros seis meses para que o organismo da menina reconheça a proteína.

O pai de Júlia, Alan Rodrigues, contou que a família notou uma evolução da doença já nos 40 primeiros dias de campanha, o que tem gerado preocupação. “A Julinha tem tido quedas severas. Ela teve uma queda em que precisou levar cinco pontos na testa. A última agora foi uma queda muito crítica também. Nós mostramos que a Julinha está literalmente correndo risco de morte com essa doença. Estamos tendo que limitá-la de ser uma criança normal. Ela não pode correr ou subir na cadeira como uma criança de quatro anos faz. Temos que lidar como se ela fosse ‘uma criança embalada em plástico bolha’, porque a condição já está bem comprometida”, detalhou.

Organização
O organizador do evento que ocorrerá no dia 6 de abril, Pablo Matos, pontuou que o evento será grande, com a participação de até mesmo algum artista nacional, que ainda não foi anunciado. “Afirmei para uma das organizadoras da campanha que conseguiríamos fazer um evento grande, com uma estrutura grande e com uma praça de alimentação grande, e que iríamos trazer pelo menos uma boa participação nacional, além das atrações regionais. Não temos nomes certos ainda, mas a gente está trabalhando em relação a isso. Queremos que isso tome uma proporção maior, que a história chegue a mais pessoas e que, automaticamente, a gente consiga chamar a atenção talvez de outros municípios que ajudem a fazer um evento parecido, ou próximo ou maior, que possa ajudar no que for necessário”, concluiu.