02 de abril, de 2025 | 08:35

''A vida dele vale R$ 17 milhões'': a luta de uma família ipatinguense para salvar jovem com distrofia muscular

Por Isabelly Quintão - Repórter Diário do Aço
Silvana Linhares Silva Santos mora no bairro Ideal, em Ipatinga, e é mãe de Thiago Henrique Linhares Santos, de 24 anos, diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne. O diagnóstico foi feito aos três anos de idade, e até hoje a família luta para conseguir o remédio milionário, Elevidys, capaz de retardar a doença. O Diário do Aço noticia a história da família desde meados de 2010.

Em entrevista à reportagem, Silvana detalha que a rotina do filho é baseada em terapias, como fisioterapia, terapia motora, pulmonar, hidroterapia e células tronco para atrasar a condição. “Tentamos dar qualidade de vida a ele até que chegue algo para paralisar e melhorar essa doença devastadora”, afirma ao jornal.

A mãe conta que os sintomas apresentados pelo filho consistem em perda de força muscular a cada ano que passa. “Thiago já perdeu a força das pernas e braços e, se não fizermos algo, como a obtenção desse novo medicamento, perderá a força pulmonar e coração. Ele já fez cirurgias devido à escoliose”, relata.

Ela tenta levar o filho para o exterior, visto que o tratamento não é aprovado no Brasil para pessoas acima de oito anos. “A vida dele vale R$ 17 milhões, isso é triste para uma mãe. Meu filho é inteligente ao extremo, faz faculdade pelo computador. O problema é só a força muscular, ele é um cidadão e nem direito a benefício tem, não temos dignidade”, alega.

Há como contribuir por meio do Pix 31991415136, conta aberta em nome de Thiago Henrique Linhares Santos, no banco Inter. Também é possível utilizar os dados Ag 2332 Op 013 Conta Poupança 00055381-9, banco Caixa Econômica Federal. A campanha pode ser acompanhada por meio do Instagram @thiagoajude.

Causa
Quem cuida do caso de Thiago é Rosemberg Dutra de Oliveira, advogado do contencioso cível, com especialização em Direito da Saúde e foco em medicamentos de alto custo e tratamentos médicos de alta complexidade. Rosemberg detalha que foi ajuizada uma demanda junto à 1ª Vara Federal Cível e Criminal da Subseção Judiciária de Ipatinga, no intuito de que a União seja condenada a fornecer o medicamento Elevidys. “Hoje, ele faz uso de outro remédio (Eteplirsen), que também só lhe foi concedido judicialmente, mas o intuito é obtermos êxito na atual ação para que ele consiga o fármaco que estamos pleiteando”, explica.

O primeiro contato do advogado com Silvana foi no fim do ano passado e, logo depois, foi protocolada a demanda. “Agora nós estamos aguardando a decisão judicial quanto ao pedido de tutela de urgência. Mas a orientação atual é de que as decisões liminares em temas de saúde devem ser precedidas de notas de evidência científica emitidas pelo Núcleo de Apoio Técnico do Judiciário (NatJus)”, pontua.

Ele também acrescenta que, embora seja um paciente com 24 anos, numa faixa etária acima daquela que foi objeto de estudos científicos do Elevidys (4-7 anos), deve-se ponderar que “os eventuais reflexos negativos do uso do remédio em pessoas acima do limite de idade dos estudos conclusivos são incertos e hipotéticos, ao passo que os efeitos devastadores da natural evolução da distrofia muscular são previsíveis e inevitáveis”.

O advogado complementa que o tema relativo ao fornecimento de medicamento de alto custo é delicado, porque envolve conjugar a concretização de políticas públicas voltadas à saúde com as medidas econômico-financeiras do Estado. Aliado a isso, é preciso rememorar que o Elevidys, especificamente, teve concedida a sua aprovação por uma renomada agência sanitária estadunidense, a FDA, apenas em 2023. “É um fármaco novo, tendo superado a sua fase experimental muito recentemente. E foi registrado junto à Anvisa no fim do ano passado. Ademais, o processamento junto ao Poder Judiciário envolve burocracias e formalidades que podem eventualmente atrasar a decisão dos pleitos que lhes são submetidos”, conclui o advogado.

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