05 de dezembro, de 2022 | 16:40

Ministro da Saúde afirma que SUS vai fornecer o remédio mais caro do mundo

O medicamento Zolgensma é usado para tratar a atrofia muscular espinhal (AME), doença rara e degenerativa passada de pais para filhos

A informação do ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, foi publicada no Twitter no fim de semana, depois que a Comissão Nacional de Incorporação de Novas Tecnologias em Saúde (Conitec) emitiu parecer favorável à incorporação do medicamento Zolgensma, considerado o mais caro do mundo, no rol de medicamentos disponibilizados pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

O Zolgensma é utilizado para tratar a atrofia muscular espinhal (AME), uma doença rara e degenerativa passada de pais para filhos. O medicamento custa cerca de R$ 6 milhões. Atualmente, bebês que enfrentam a AME, doença que impõe dificuldades para respirar, engolir e se mover, precisam fazer campanhas para arrecadar fundos suficientes para comprar o remédio.

O parecer da Conitec traz a recomendação que o Zolgensma (Onasemnogeno Abeparvoveque), seja aplicado em crianças de até seis meses com AME tipo I que passam mais de 16 horas diárias sem necessidade de utilizar métodos de ventilação invasiva.

“Esta é uma luta de muitos pais e de todos nós. Fico feliz em dar uma resposta tão importante. A AME é uma doença muito rara, degenerativa, que afeta o neurônio motor, responsável por gestos voluntários vitais para o corpo humano, como respirar, engolir e se mover”, escreveu Queiroga, utilizando uma foto dele com a primeira-dama, Michelle Bolsonaro.

Além do novo medicamento, o SUS já disponibiliza outros dois remédios para tratar a doença, o Nusinersena e o Risdiplam. Segundo Queiroga, com a nova incorporação de medicamento, o sistema público passará a ofertar as “tecnologias mais avançadas para o tratamento da AME”.

Trago boa notícia! O Onasemnogeno Abeparvoveque (Zolgensma), usado para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal, AME, recebeu da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias em Saúde, Conitec, parecer favorável para incorporação ao SUS, mediante acordo de acesso gerenciado. pic.twitter.com/sT7zJeHvoB

— Marcelo Queiroga 🇧🇷🇧🇷 (@mqueiroga2) December 3, 2022

Casos do Vale do Aço

Atualmente, em Ipatinga, a família do pequeno Davi desenvolve uma campanha para arrecadar o dinheiro suficiente para a aquisição do medicamento. Na prática, a família luta contra o tempo, conforme já noticiou o Diário do Aço.

Outro caso recente, foi do pequeno Rafa. Depois de intensa campanha, em julho do ano passado, Rafael Gonçalves Pelincari, de dois anos, também paciente da AME, conseguiu receber o medicamento mais caro do mundo, o Zolgensma, necessário no tratamento da doença.

A criança e sua família são do distrito Revés do Belém, em Bom Jesus do Galho. A compra do remédio só foi possível após meses de batalha e de campanha. A infusão do Zolgensma no pequeno Rafa foi feita no dia 21 de julho de 2021, no Hospital Infantil Sabará, na cidade de São Paulo.